 4月16日,在许冠楠所在模特学校为其举行的义演募捐现场,一个小女孩将自己积攒的零花钱全部捐献出来 (本报资料照片 记者 王建亮 摄)
4月上旬,本报曾报道了17岁男模许冠楠与白血病抗争的故事,不少热心读者慷慨解囊,但这相对于40万元医疗费来说,无疑是杯水车薪。 其实,当我们接到一个又一个求救信号,一次又一次走近患重病的青少年、儿童时,我们不得不叹息:“又是一个可怜的孩子!”他们需要社会的帮助,但现实总不容乐观。并不是社会缺乏爱心,而是这样的事例太多了。对这些患病的年轻群体的救助之路在何方? 从5月10日起开始的“慈心一日捐”活动中,“康复助医”让“许冠楠”们看到了希望,但是更多的社会救助,更完善的救助制度仍值得期待。
扎堆求助效果甚微 白血病人求助媒体已经不是新闻。 2005年6月,本报以《高考前,孪生姐患血癌》为题报道了张店一对孪生姐妹中姐姐高考前夕身患白血病,父母卖掉房子为女儿治病的感人事迹。之后,社会各界纷纷献爱心,但捐得的款离治好病所需的数额还差很远…… 2005年8月,淄川区龙泉镇圈子村村民刘永亮的家人来到报社求助,刘永亮自2003年被查出患有白血病后,全家人想尽一切办法为其治疗,高昂的治疗费用让这个原本不富裕的家庭难以承受…… 翻开报纸,经常能读到大幅有关白血病、尿毒症等重病患者向社会求助的新闻;打开电视,重大疾病患者渴求生命的复杂表情让人心碎…… 这些患者的求助内容大致相同:承受不起巨额的医疗费用,呼吁社会爱心救助。但现实却不容乐观。 一旦患上白血病等重大疾病,最低医疗费用也得20万元,这对普通家庭来说,无疑是天文数字。面对巨额医疗费,不少家庭习惯于找媒体,求助社会。媒体报道后,虽然每次均有读者慷慨解囊,但是对于担负巨额医疗费的患者来说,无疑是杯水车薪。 “并不是社会缺乏爱心,而是这样的事例太多了。”曾经为4名白血病人写过求助新闻的一名记者说,经常有患者家属来求救,读者容易“疲劳”,媒体也很无奈。
零星救助力不从心 “策划过无数次的模特表演,但这次为许冠楠捐助进行的义演是我最不愿意做的一次策划。”淄博凯莱西模特学校的战忠艳老师告诉记者,因为这次义演不是在作秀,而是在救助一个年轻的生命,参与者都在担心义演收到的资助微乎其微,对于许冠楠40万元的治疗费起不到实质的作用。 模特学校的师生用心去组织这次义演,用热情去渲染现场的气氛,最终除了一个单位的集体捐助外,义演本身只募捐到1093.8元钱。战老师叹息道:“像许冠楠这种弱势群体,为什么不能得到救助?” “目前抗癌乐园总共约有8万元基金,求助电话却已接了上百个,患者基本都是少儿,他们每人的治疗费都在几十万元,最少的也得25万元,算下来至少需要2000万基金。8:2000,一个尴尬的对比!”淄博抗癌乐园的李英伟给记者算了这样一笔账。 李英伟告诉记者,这8万元救命钱必须要用得格外有价值,救一个必须要产生社会影响,也就是救一个能活一个,这样才能让救助组织健康发展,才能吸引更多爱心人士捐款,“如果今天给他5000元,明天给她1万元……钱很快花完了,但是对哪个孩子都是杯水车薪,起不到实质性的救助作用,捐款人会觉得钱打了‘水漂’。我们想尽量等基金达到20万元后,准备捐给再生障碍性贫血或其他重大疾病但救活率高的患者。这也是资金匮乏的无奈之举。”
专门机构非常必要 据了解,我国目前至少有400万名白血病患者,每年的人数以至少3万名在增加,其中50%是儿童,并以2-7岁的儿童居多。越来越多的迹象表明,近年来,儿童成了白血病的高发人群。 据中国人民解放军401医院血液肿瘤中心主任翟瑞仁介绍,50%-70%的急性淋巴细胞白血病患儿可以得到根治,但费用大约需要10万-20万元。也就是说,随着医学事业的发展,白血病已不是“不治之症”。但对于许多贫困家庭来说,最大的打击不是病痛,而是眼睁睁地看着有法治疗的孩子忍受病痛的折磨,却因没钱只能选择放弃。有关数字表明,身患白血病的少儿能得到有效救治的不到30%,这样的结局让人们心痛不已。 “靠几个有爱心的人捐款救助白血病人是很难的。”翟主任说解决的办法有一个,就是成立一个专门救助的慈善机构。此机构宗旨很明确,专门救助患重大疾病的人,并靠多种渠道募捐善款,患者通过申请获得救助。该机构要评价患者的经济状况,也要介入治疗方案,监督医院治疗,减少治疗的成本。同时,这样的机构财务要对社会公开,接受社会的监督。 翟主任说,在国外有很多这种专门针对重大疾病的救助机构,主要是公益性的组织,平常靠社会的捐款。“我们可以等,但患者等不起啊,如果过了最佳治疗期,生存的希望是很渺茫的。”
“慈心一日捐”淄博总动员 了解到困难群众以及重大疾病患者在面对巨额医疗费用时的无助,政府、有关部门一直在极力呼吁更多的企业、团体进行爱心捐助。“2004年至2005年,淄博市‘慈心一日捐’募集善款达3818万元,共有50多万人次参加了捐款。”淄博市慈善总会工作人员表示,通过“朝阳助学”“夕阳扶老”“康复助医”“爱心助残”“爱心复明”“微笑列车”“救助特困教师”“救助进城农民”等一系列慈善公益救助活动,目前受助群众已达10万多人次。 “困难群众是我们社会大家庭的成员,尽我们自己的微薄力量去帮助他们,是我们每个人的义务,是全社会的共同责任……”5月9日召开的淄博市“慈心一日捐”活动动员大会宣布,从5月10日起开始以“扶贫济困”为主题的“慈心一日捐”活动,挖掘民间潜力,实施全方位救助,健全社会保险、社会救助、社会福利和慈善事业相衔接的社会保障体系。 记者了解到,此次活动从5月10日开始至6月上旬结束。捐赠款全部用于对灾民、特困职工、孤寡老人、特困学生、残疾人等困难群体的救助和其他慈善公益事业。其中,各区县募集资金的50%用于淄博市慈善总会统一安排的“情暖万家”“朝阳助学”“夕阳扶老”“爱心助残”“康复助医”五大工程。捐赠范围包括党政机关、国有企事业单位、民营企业、社会团体、学校、驻淄部队等单位及所属人员,以及其他有经济收入的单位和个人。捐赠的标准没有硬性规定,倡导每个企业捐出一天的利润或节约的一笔支出;每位公民捐出一天的工资收入或节约的一笔支出。根据有关规定,捐赠单位和个人可享受税收减免政策。其中,单位慈善捐赠在年度应纳税所得额3%以内的部分,准予扣除;个人捐赠额未超过纳税义务人申报的应纳税所得额30%的部分,可予扣除。 “慈心一日捐”活动,让“许冠楠”们看到了希望。但是,更多的社会救助和专门的救助机构仍值得期待。(a17) □ 文/本报记者 周天智 赵志斌 |